Knapp 300.000 Frauen in Österreich leiden an Endometriose. Die Bagatellisierung reicht bis in die Arztpraxen, viel zu selten wird der Schmerzursache auf den Grund gegangen. Endometriose ist immer noch weitgehend unbekannt – obwohl 10 bis 15 Prozent der Frauen an der chronisch unheilbaren Krankheit mit allen psychischen und physischen Folgen leiden.
„Ich war allein im Büro, als es wieder einmal passierte. Der Schmerz kam von einer Sekunde auf die andere.“ Leise spricht Sandra Hnat-Gerersdorfer, fährt sich mit der Hand durch die Haare und nimmt wie zur Stärkung einen Schluck Kaffee. „Zuerst war es ein Stich, dann kamen die kalten Schweißausbrüche, ich habe gezittert und war unfähig aufzustehen. Ich konnte gerade noch meine Kollegin verständigen und die Rettung rufen.“ Seit 1999 kennt sie die Ursache: Endometriose. Die Symptome dieser Krankheit lassen sich leider nicht genau konkretisieren. „Endometriose ist eine sehr vielschichtige Erkrankung, die eine Fülle an Symptomen hervorrufen kann. Keines davon ist aber erkrankungsspezifisch, daher ist die Diagnose schwierig. Zusätzlich brauchen wir zur Feststellung der Krankheit eine Bauchspiegelung, die nicht leichtfertig eingesetzt werden darf“, erklärt Dr. René Wenzl, Spezialist für Endometriose im AKH Wien.
Einmal Hölle und zurück
„Durch die Diagnose wurde auch der Kinderwunsch immer drängender. Es ist so schmerzhaft, wenn der unendlich große Wunsch nach einem Kind in immer weitere Ferne rückt“, erinnert sich Sandra an die schwere Zeit. Gemeinsam mit ihrem Partner zog sie auch kurz eine Adoption in Betracht. Für ihren Mann wäre es kein Problem gewesen, aber Frau Hnat-Gerersdorfer wollte ihren Traum von einer Schwangerschaft nicht ohne Kampf aufgeben. Das erste Mal wurde sie im Krankenhaus Lainz operiert, Verwachsungen wurden gelöst, aber es gab keine wesentlichen Veränderungen am Zustand. Im Regelfall wird nach einer Operation für ein halbes Jahr eine Hormontherapie angestrebt: der künstliche Wechsel. Die Eierstockfunktion wird vollkommen unterdrückt und die Endometriose-Herde werden „ausgetrocknet“, was – zumindest für eine Zeit lang – die Schmerzen lindert. Für viele Frauen ein Albtraum, da die medikamentöse Hemmung der Hormonbildung einen Zustand wie in den Wechseljahren, mit Hitzewallungen, Abnahme der Knochenmasse und Stimmungsschwankungen erzeugt. „Bei Schmerzen ist eine nebenwirkungsarme Langzeittherapie gegenüber einer aggressiven Kurzzeitbehandlung zu bevorzugen. Medikamente, die einen künstlichen ‚Schlaf‘ der Eierstöcke erzeugen und alle Formen der Gelbkörperhormone sind zur Zeit die attraktivsten Varianten. Dennoch bevorzuge ich es abzuwarten, ob eine Operation alleine eine ausreichende Schmerzlinderung erzielt hat,“ so Dr. Wenzl. Sandra Hnat-Gerersdorfer nahm das alles nicht den Mut: sie gründete eine Selbsthilfegruppe, um sich mit anderen Frauen auszutauschen, und mehr über diese Krankheit zu erfahren. In der Selbsthilfegruppe lernt sie eine Frau kennen, die ihr aus dem Insiderkreis der Patientinnen den Spezialisten Dr. René Wenzl vom AKH Wien empfahl, von dem sie sich 2000 auch operieren ließ. Dr. René Wenzl beendete die Hormontherapie und sanierte den ganzen Unterleib: ein neuer Hoffnungsschimmer und gleichzeitig ein Wettlauf mit der Zeit, denn bis zu einem halben Jahr nach einer Operation hat man die besten Chancen – wenn überhaupt – schwanger zu werden.
Ups and downs
Drei Monate lang beherrschte wieder das Wechselspiel von Hoffnung und Enttäuschung ihr Leben, doch alles was kam, waren die altbekannten Schmerzen, die Schmerzattacken im Büro und der Fall in ein dunkles Loch voller Zweifel und Ängste. Die Psyche einer Endometriose-Patientin muss einiges ertragen. Der Druck, funktionieren zu müssen, kombiniert mit Unsicherheiten und der Angst um den Job ist allgegenwärtig. Sandra erinnert sich: „Ich habe die Regel mittels Pille schon auf das Wochenende verschoben, weil ich einfach out of order war. Ich konnte es mir nicht leisten, wieder zu kollabieren! Was, wenn es in drei Monaten beim Auto fahren passiert?“ Die Entscheidung war klar: Hormone. In dem Fall die 3-Monats-Spritze, um der Endometriose-Wucherung und den Schmerzen Einhalt zu gebieten. Es wird deutlich, dass sich betroffene Patientinnen in einem Zwiespalt befinden, denn die 3-Monats-Spritze ist ein Verhütungsmittel. „Der Kinderwunsch war so groß, dass ich die Angst vor den Schmerzen immer weiter in den Hintergrund gedrängt habe. Also habe ich die 3-Monats-Spritze abgesetzt, doch es hat lang gedauert, bis sich der Zyklus wieder normalisiert hat. Die monatliche Blutung wurde auch immer weniger, in meinem Bauch war nur noch ein starrer Klumpen“ erzählt Sandra.
2002 stand dann eine nochmalige Operation an, doch die Eileiter funktionierten nicht mehr. Ein Schock. Das Ende vom Traum einer eigenen Familie? Damit wollten sich Sandra und ihr Mann Thomas Hnat nicht geschlagen geben und zogen das letzte Ass aus dem Ärmel: In Vitro Fertilisation (IVF). Und wieder begann das Spiel von vorne. Etliche Untersuchungen beider Partner, Hoffnung und Stress am laufenden Band. Im April 2003 wurde die Behandlung nach einem Schema festgelegt, wozu auch eine Down-Regulation gehörte. Viele Endometriosepatientinnen haben Angst davor, weil dadurch die Endometriose “gefüttert“ wird und die Möglichkeit, schwanger zu werden, nach wie vor sehr gering ist. Doch wie durch ein Wunder wurde Sandra Hnat-Gerersdorfer Ende Juni mit einem positiven Schwangerschaftstest belohnt! „Glück gehört einfach dazu!“ Ein Lächeln erhellt bei den Worten ihr Gesicht. „Beim ersten Versuch wird meist erst ausgetestet und der Arzt stellt für die Feinabstimmung fest, wie der Körper reagiert. Oftmals muss man lange testen, bevor es klappt. Ich habe anscheinend genau das gebraucht, was ich bekam und dadurch hat sich für mich mein größter Traum erfüllt: schwanger zu sein und ein Kind zu bekommen. Die Schwangerschaft verlief bilderbuchmäßig und am 4.3.2004 war die kleine Johanna endlich da. IVF ist etwas, das sich nicht jeder antut. Ich habe es getan! Dass ich schwanger wurde, ist nicht nur Glück. Sonst hätte ich vielleicht nie Kinder bekommen. Mein Ziel war immer, eigene Kinder zu haben, und IVF war der einzige Weg dahin.“ Es kommt immer wieder vor, dass das erste Kind mit IVF gezeugt wurde und das zweite einfach so passiert. Ob das aus der verlorenen Erwartungshaltung heraus geschieht oder weil es der Körper lernt, hat die Wissenschaft noch nicht herausgefunden. Warum nicht noch einmal versuchen, wenn es schon mal geklappt hat? Ein zweiter Versuch wurde gestartet und alles funktionierte wieder beim ersten Versuch. Das Glück war perfekt, denn es sollten Zwillinge werden. Der harte Aufprall am Boden der Realität ließ leider nicht lange auf sich warten… In der 9. Woche hörte ein Embryo auf, sich zu entwickeln, der zweite jedoch war gesund und die kleine Florentina erblickte am 13.12.2005 mittels Kaiserschnitt die Welt.
Im Kampf für ein Leben ohne Schmerz
Frau Sandra Hnat-Gerersdorfer, dipl. Lebens- und Sozialberaterin, liegt die Informationsvermittlung über die Krankheit sehr am Herzen. Sie engagiert sich als Obfrau der Österreichischen Endometriose-Vereinigung und als Mitglied des Netzwerkes der Kinderwunschtherapeutinnen Österreichs: „Endometriose wird leider nicht ernst genommen, viele Ärzte wissen gar nicht, wie sie damit umgehen müssen. In Österreich gibt es meiner Meinung nach nur eine Handvoll Ärzte, die sich auskennen.“ Wichtige Ziele sind vor allem, Bewusstsein zu schaffen und die Körperwahrnehmung zu verbessern, in sich zu gehen, dem Körper zu lauschen und der Ernährung vermehrt Aufmerksamkeit zu schenken. „Wir haben gezeigt, dass eine spezielle Ernährungsberatung die Beschwerden bei Endometriosepatientinnen deutlich verbessern kann. Genial erscheint mir, dass jede Frau also ein Therapeutikum in Händen hat, das praktisch frei von Nebenwirkungen ist und von ihr alleine ohne Arzt oder Apotheke eingesetzt werden kann,“ so Dr. Wenzl. Um das Thema Menstruation herrscht in der österreichischen Gesellschaft noch immer kollektive Verdrängung, die Österreichische Endometriose-Vereinigung fördert die Aufklärung und die interdisziplinäre Zusammenarbeit vorbildhaft: Für ein Leben gegen den Schmerz. Info unter: www.endometriose-wien.at.
Autor: BabyExpress
Fotocredit: Orawan Pattarawimonchai/Shutterstock