Pränataldiagnostische Verfahren, wie Nackenfaltenuntersuchungen oder Organ-Screenings, sind längst zu einem selbstverständlichen Teil der medizinischen Schwangeren-Vorsorge geworden. Während die Untersuchungstechniken laufend verbessert werden, gibt es nach wie vor kaum Beratung für Schwangere und Paare, die mit einem „positiven“ Ergebnis (Behinderung) konfrontiert werden. So müssen die meisten alleine mit dem Schock fertig werden, dass ihr ungeborenes Kind nicht gesund ist, beziehungsweise nicht der „Norm“ entspricht. Und gleichzeitig entscheiden, ob sie ein Baby mit einer Behinderung zur Welt bringen wollen, oder nicht.
Aus dem Leben – Diagnose: ein Baby mit Behinderung
So schnell kann es gehen: Irma Z., 25 Jahre alt, freute sich auf ihr erstes Baby. Bis zu einer routinemäßigen Untersuchung bei ihrem Gynäkologen, um die 12. Schwangerschaftswoche, war sie sicher, dass sie ein gesundes Kind zur Welt bringen würde. Nach dieser Untersuchung empfahl Z.’s Gynäkologe eine Nackenfaltenmessung. Vier Tage nach der Nackenfaltenmessung ließ die junge Frau eine Abtreibung durchführen.
Wenn aus Vorfreude Horror wird – Baby mit Behinderung
Zwischen der Euphorie, Mutter zu werden, und dem absoluten Horror, ein Kind zu verlieren, zwischen dem Glück, Leben zu schenken oder der Umkehr dieses Vorhabens in sein unsagbar grauenhaftes Gegenteil liegen oft nur Sekunden. Sekunden, in denen das vernichtende Ergebnis einer „Routine“-Untersuchung verkündet wird. „Es ist ein großer Schatten im Nackenbereich des Fötus zu sehen“, lautete der Befund, den Irma Z. bei der Nackenfaltenmessung vernehmen musste. Besagter „Schatten“ ist eigentlich die Ansammlung einer wässrigen Flüssigkeit unter der Haut und gilt unter anderem als Indikator für eine mögliche Chromosomen-Störung. Die Ärzte empfahlen Frau Z. die sofortige Durchführung einer Chorionzottenbiopsie, die schließlich den furchtbaren Verdacht bestätigte: Irma Z.s Baby hatte eine Chromosomen-Störung, nämlich Trisomie 18. Wenn das Kind lebend zur Welt kommen würde, wäre es schwer behindert. Frau Z. entschloss sich zur Abtreibung.
„Schwangerschaftsabbruch – Für mich kommt das nicht in Frage“ zählt dann oft nichts mehr
„Die Entscheidung für den Schwangerschaftsabbruch ist der Frau in diesem Fall von den Ärzten quasi ‚abgenommen‘ worden,“ meint Dr. Andrea Strachota. Die Assistenzprofessorin am Institut für Bildungswissenschaft der Universität Wien hat für ihr Buch „Zwischen Hoffen und Bangen“ Frauen und Männer gebeten, ihre Erfahrungen mit pränataler Diagnostik aufzuschreiben. „Die Geschichte von Frau Z. ist ein Extrem-Beispiel,“ betont Strachota. „Rund 95 % der pränatalen Untersuchungen bringen unauffällige Ergebnisse oder negative Befunde. Zudem war auch die Zeitspanne, die Frau Z. zwischen dem ersten Verdacht und der Entscheidung über einen Schwangerschaftsabbruch hatte, extrem gering.“ Eine andere Schwangere, die in Strachotas Buch von ihrem Schicksal erzählt, hatte sechs Wochen Zeit, sich zu entscheiden. Das Ergebnis war aber das gleiche: Schwangerschaftsabbruch. „Für drei von vier Frauen, die nach pränataldiagnostischen Untersuchungen einen positiven Befund hatten, schien zu Beginn ihrer Schwangerschaft ein Abbruch undenkbar“, berichtet Dr. Strachota. „Aber alle haben sich schließlich für einen Schwangerschaftsabbruch entschieden.“
Lieber ein Ende mit Schrecken: Baby mit Behinderung
Wesentlichen Anteil an dieser Entscheidung hat der extreme Schock, den die positiven Untersuchungsergebnisse bei den betroffenen Paaren auslösen. Die plötzliche Erkenntnis, dass das Kind, auf das man sich so sehr freut, wahrscheinlich krank bzw. behindert sein wird, katapultiert die werdenden Eltern in eine psychische Extremsituation. In diesem Schock-Zustand müssen dann weitreichende, existentielle Entscheidungen gefällt werden. Studien haben ergeben, dass die meisten Betroffenen ein schnelles Ende der alptraumhaften Situation herbeisehnen. Konsequenz: Lieber ein Ende mit Schrecken, als möglicherweise Schrecken ohne Ende. Schwangerschaftsabbruch also.
Selektion: kein Baby mehr mit Behinderung wie Down Syndrom?
Nicht-invasive pränataldiagnostische Verfahren, wie Nackenfaltenuntersuchungen oder Organ-Screenings sind in den letzten Jahren zu einem selbstverständlichen Bestandteil der medizinischen Schwangeren-Vorsorge geworden. „Viele Frauen bekommen sogar den Eindruck vermittelt, dass diese Untersuchungen vorgeschrieben sind – das sind sie aber nicht“, weiß Strachota. „Viele sind sich dessen nicht bewusst, dass sie zu entscheiden haben, ob sie zum Beispiel eine Nackenfaltenmessung machen möchten oder nicht. Das steht einfach beim nächsten Termin auf dem Programm – und sie machen es, weil es scheinbar dazugehört, ohne zu wissen, worauf sie sich einlassen, und dass sie Entscheidungsfreiheit haben.“ Viele werdende Eltern glauben außerdem fälschlicherweise, dass sie nach unauffälligen Untersuchungsergebnissen oder negativen Befunden eine Garantie auf ein „normal gesundes“ Kind haben, bei dem „alles in Ordnung“ ist. Dabei gibt es viele pränatale Erkrankungen und Behinderungen, die durch PND-Untersuchungen im Moment noch gar nicht diagnostiziert werden können. „Im Großen und Ganzen geht es bei den heute üblichen pränatalen Untersuchungen um die gezielte Suche nach dem Down Syndrom“, betont Dr. Strachota. „Das ist ein Faktum.“
„Das Herz sagt nein, der Verstand sagt ja“ – Baby mit Behinderung
Viele der Frauen und Männer, die in „Zwischen Hoffen und Bangen“ ihre Erfahrungen mit der pränatalen Diagnostik schildern, kritisieren die mangelnde Information im Vorfeld der Untersuchungen. Den wenigsten war bewusst, worauf sie sich mit ihrem „Ja“ zu Nackenfaltenuntersuchung & Co eingelassen haben. Ob sie es wieder tun würden? Ein Mann, dessen Partnerin das Organscreening durchführen hat lassen, findet diese Untersuchung rückblickend betrachtet „absolut sinnlos“ und nur dann ratsam, wenn ein Schwangerschaftsabbruch in Frage kommt – „für unsere weiteren Kinder haben wir jedenfalls übereinstimmend beschlossen, keine Organ-Screenings mehr machen zu lassen.“ Eine Frau, die eine Amniozentese durchführen ließ, die schließlich keinen pathologischen Befund ergeben hat, schreibt: „…mein Herz würde nein sagen, mein Verstand würde wahrscheinlich wieder ja sagen.“
Autor: BabyExpress
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